Testimonianze

Insieme, ogni passo diventa più forte e ogni traguardo più vicino.

Pasquale

Mi chiamo Pasquale ho 55 anni e lavoro come operaio in un azienda di smaltimento rifiuti. Sono rimasto coinvolto in un grave incidente causato da un’esplosione improvvisa.

Nel giro di pochi secondi, sono stato investito da una fiammata che mi ha provocato ustioni di secondo e terzo grado sul 20% del corpo, in particolare : braccia, mani, testa e volto. Questo evento ha segnato profondamente la mia vita, sia fisicamente che emotivamente. Ancora oggi affronto le conseguenze dell’incidente, tra cui [cicatrici permanenti, limitazioni nei movimenti, dolore cronico, ecc.], e sto cercando di ricostruire una quotidianità il più possibile normale.

Spero che la mia esperienza serva a sensibilizzare sull’importanza della sicurezza nei luoghi di lavoro e sulla necessità di prevenire situazioni simili, che possono cambiare una vita in pochi attimi. Questo evento mi ha portato a capire l’importanza delle persone che ti tendono una mano nel momento del bisogno ,volontari come me che purtroppo sono già passati in certe situazioni e possono aiutarti anche solo con una parola di conforto .

Ed eccomi qua !!!!

Paola

È il 10 gennaio 2023 ed arriva la sentenza per mio marito Sandro: sla. Un omone solido come una roccia sarà sgretolato terminando la sua giornata terrena il 29 aprile 2024.

É il 30 gennaio 2023: la mia testa è in totale confusione. Sono davanti alla nord del Cervino e devo portare su anche mio marito ridotto a poca cosa. Non ricordo granché ma mi dicono che presto al mattino mi sono alzata per alimentare la stufa a legna. Pasticcio il tanto che basta a far accendere la sciarpina sintetica che porto al collo.

Scende il buio totale e quando riapro gli occhi sono al CTO reparto grandi ustionati.
Sono così fuori che, non capendo bene il come ed il perché mi trovi lì, continuo solo a dire che mio marito è morto.
Quando mi daranno uno specchio la Paola che conoscevo non c’è più.

Tanto dolore, un intervento in più di toracoscopia per empiema al polmone, la dermoabrasione al volto… ma insieme a ciò la parte migliore la fanno i medici, gli/le infermieri/e, gli/le oss che lavorano, creando un clima familiare dove si prova a riprendere la strada.

Starò con loro due mesi, ma nel mio caso è a casa che mi attende la parte verticale del cammino.
Insieme ai nostri tre figli e ad un badante peruviano aiutiamo Sandro a raggiungere la meta.
Nel suo andare non perde un colpo perché la testa rimarrà perfetta fino all’ultimo.

E così mi ripeterà ogni giorno: «Tu guarirai e potrai aiutare e veder crescere le nostre nipotine; per me la clessidra corre veloce, ma insieme abbiamo avuto una bella vita. Le tue cicatrici al volto saranno segno indelebile di un’anima letteralmente esplosa di dolore. Abbi cura delle cicatrici del cuore e siate uniti per continuare a vivere, amare e sperare».

Liz

Una persona non può immaginare quanto male possano fare le ustioni, fino a quando non le vive sulla propria pelle. Spesso pensiamo a una bruciatura come a un piccolo fastidio, un po’ d’olio che schizza o un ferro caldo che si tocca per sbaglio, ma moltiplicando quel dolore per tutta la superficie del corpo, si entra in un incubo.

Ricordo il momento preciso. Agosto 2022 vedo il fuoco, sento il mio corpo tremare, mi manca l’aria. Le mani mi fanno male, non riesco a piegarle. Vedo bruciare il vestito che portavo quella sera. Poi, un punto in cui tutto si ferma: perdo conoscenza. Vedo l’oscurità, colori che esplodono. Poi ancora dolore. Torno in me, ed è un dolore atroce, che ti toglie il respiro. Vorrei solo non sentire più niente.

Ci sono le infermiere dell’ambulanza. Sento le sirene, chiedo subito la terapia del dolore, dico che non sono allergica a nulla. Mi tolgono gli anelli dalle dita e provo un dolore fortissimo. Da lì in poi, non ricordo più nulla con chiarezza.

Sono entrata in uno stato che sembra sogno. Ho viaggiato, ho visto cose meravigliose: fiori, petali che cadevano. Un ricordo in particolare mi accompagna: mi sentivo affogare in una piscina di gelatina verde luccicante, affondavo, vedevo i pesci ma non sentivo nulla. Questi sogni, strani e surreali, mi hanno legata alla vita.

Mi sono svegliata a ottobre. Mi dissero che ero in ospedale, al CTO. Non riuscivo a crederci. Ero stata in coma farmacologico. Avevo l’ossigeno, il tubo endotracheale, il sondino nasogastrico, il catetere vescicale, un accesso venoso centrale collegato a una macchina che faceva un rumore continuo. Quel suono è diventato, col tempo, insopportabile.

Non potevo muovermi. Ero bloccata, come un tronco. Le gambe, le braccia, tutto immobile. Non riuscivo a parlare per via del tubo in gola che mi faceva tossire e mi causava solletico. Ogni volta che venivo aspirata era terribile. Ricordo il desiderio di morire, solo per smettere di soffrire.

C’erano infermiere con mani delicate, altre meno, ma non potevo far nulla: non mi potevo muovere. Avevo sete, ma potevo bere solo pochissimo per via del tubo. Ricordo ogni medicazione. All’inizio venivano fatte con anestesia totale. Solo il risveglio era doloroso, ma sopportabile con gli antidolorifici. Ogni sera pregavo Dio perché mi togliessero quel tubo.

Quando finalmente me lo hanno tolto, nella mia mente ho fatto festa. È stato il primo momento in cui ho sentito il desiderio di vivere. Poi ho iniziato a muovere le mani, anche se non riuscivo ancora a girarmi da sola. Avevo bisogno di aiuto per tutto.

Devo tantissimo ai medici, fisioterapisti, infermieri, OSS che si sono presi cura di me. Passo dopo passo, ho ricominciato a muovermi. Ogni movimento era una conquista. Le medicazioni successive venivano fatte senza anestesia, solo con farmaci: dolore puro. Ogni strappo sulle fasce mi faceva piangere, anche quando non avevo più lacrime. Il dolore non era più solo sulla pelle, ma nel cuore.

Ogni fascia che copriva le mie ferite era un dolore continuo. Anche solo muovendomi un po’, la pelle rischiava di rompersi e sanguinare. Ma quello era solo l’inizio. Quando si sopravvive a un’ustione, non si affronta solo il dolore fisico: si entra in un percorso dove ogni giorno è una battaglia. Prima per sopravvivere, poi per riconoscersi.

Il mio corpo non era più lo stesso. Quando mi proposero di guardarmi allo specchio, dissi di no. Avevo troppa paura. Paura di non riconoscermi, di non sentirmi più me stessa. Le cicatrici, anche se considerate “guarite”, sono dure, tirano nella direzione che vogliono loro, prudono, fanno male. Non sei più libera nei tuoi movimenti: è come avere un elastico che ti tira le braccia, le gambe, il volto, ovunque.

Avevo perso quasi completamente l’elasticità della gamba sinistra. Era rigida a 90 gradi, non riuscivo a stenderla. Ma non volevo arrendermi.

Ricordo ancora la prima volta che sono andata dalla fisiatra. La dottoressa mi ha guardato con occhi pieni di parole non dette. Poi, con dolcezza, mi ha detto: “Con un po’ di fisioterapia e qualche intervento ce la faremo”. Dentro di me, è scattata una paura tremenda. Ho rivisto quella piscina di gelatina verde in cui mi sentivo affondare. Qualche lacrima è scesa sul mio viso, ma ero pronta ad affrontare anche questo.

Da quel giorno è cominciata la fisioterapia, sia in ospedale che a casa. Ogni giorno, con impegno e pazienza, mi seguiva Danila, una fisioterapista straordinaria. I primi giorni sono stati durissimi. La rigidità della gamba, Quando mi ha aiutata a mettermi in piedi per la prima volta, mi ha detto: “Ce la fai”. Io piangevo, un misto di dolore, prurito, formicolio. Lei, però, mi disse una cosa che mi è rimasta dentro:

“Non hai rotto nessun osso, è solo la pelle che deve riadattarsi. Deve allungarsi di nuovo.”

Quel giorno è stato una svolta. Ero ancora in carrozzina, avevo bisogno di aiuto per ogni movimento, ma dentro di me era scattato qualcosa. Non volevo più restare in quella condizione.

Poco dopo, ho provato a salire le scale di casa. Da sola. Mia figlia e una mia amica erano lì, preoccupate: “Non farlo, potresti cadere, ti aiutiamo noi!”. Ma io ho detto no. Ho chiesto solo che mi aspettassero in cima. Ho salito quei gradini da sola. È stato difficilissimo. Doloroso. Ma ce l’ho fatta. E da lì ho capito che non mi sarei più arresa.

Con l’aiuto delle fisioterapiste Daniela e Daniela, piano piano ho allungato di nuovo le gambe. Ho lasciato la carrozzina. Sono passata alle stampelle, che mi aveva procurato Andrea, il fisioterapista della ASL 3 che veniva a casa. Poi, un giorno, sono risalita in macchina. Ovviamente con qualcuno accanto, ma ero di nuovo al volante. Sentivo l’adrenalina, la libertà. Dicevo:

“Non corro, ma tu macchina mia mi porti dove voglio, veloce.”

Anche le mie mani hanno subito degli interventi, alcuni con buoni risultati. Ma c’è ancora tanto lavoro da fare. Adesso mi concentro sulla fisioterapia, con la speranza di recuperare la forza e la precisione necessarie per tornare a fare i lavori più impegnativi.

Vorrei scrivere molto di più sulla mia esperienza. Non è facile essere un paziente, soprattutto quando hai lavorato come OSS e conosci entrambi i lati della barricata. Esiste una linea sottile tra l’essere empatici e il diventare semplici esecutori. Per questo voglio ringraziare con tutto il cuore chi si è preso cura di me con umanità.

Questa esperienza mi ha fatto rinascere. Oggi vedo e progetto la vita con amore, verso me stessa e verso gli altri. Rispetto la vita, le credenze, le persone. Ho scelto di far parte di un’associazione che sostiene chi si sente solo, chi ha bisogno di una mano amica nel momento più buio.

Perché anche quando tutto brucia, anche quando sembra finita, si può rinascere. Io l’ho fatto.

Lina

Sono Lina, ho 66 anni e tre anni fa, anziché godermi la meritata pensione appena raggiunta, sono entrata nel “mondo” delle ustioni e nei reparti che curano gli ustionati.

Novembre 2022, una reazione ad un farmaco, un malore e una perdita di coscienza mentre utilizzavo dell’acqua bollente, una corsa in ambulanza al CTO di Torino e un’ustione di terzo grado. Ma dopo tre anni un incidente domestico si è trasformato in una bellissima esperienza di volontariato, di servizio a favore e da supporto ad altri ustionati o con cicatrici estese.

Guarire da un’ustione non è come una malattia qualsiasi che prevede un ricovero o un intervento chirurgico. Pensavo che tolti i punti e un po’ di riposo sarei tornata alla vita di tutti i giorni. Solo dopo le dimissioni ospedaliere, ho capito che sarei stata legata alle medicazioni, ai controlli, alla fisioterapia, e che tutto ciò sarebbe durato anche a lungo perché le cicatrici, come nel mio caso post innesti cutanei, devono essere trattate a lungo, sono retraenti, formano cheloidi. Non avrai mai pensato che un’ustione potesse avere un impatto sconvolgente. Grande o piccola che sia, durante tutto il decorso della malattia sia in fase acuta, sia dopo la guarigione delle lesioni, i problemi funzionali, estetici e psicologici connessi agli esiti cicatriziali possono essere deturpanti ed invalidanti.

Devo ringraziare una cara amica infermiera, Margherita, che mi ha seguita per oltre tre mesi prodigandosi in medicazioni che all’inizio erano quasi giornaliere e poi seguendo le varie fasi di guarigione. Ecco, oggi so che occorre una certa competenza per medicare un’ustione; che le medicazioni hanno un alto costo: garze, bende, disinfettanti, creme siliconiche, guaine, fisioterapia, se non vengono prescritte subito attraverso un piano terapeutico sono a totale carico; che molti prodotti non sono mutuabili ma essenziali. Insomma, passare attraverso questa esperienza, conoscere e confrontarmi con chi l’ha attraversata mi ha permesso di conoscere in modo profondo questa realtà: spesso chi ha la possibilità economica si prende cura di sé; gli infermieri a domicilio si pagano, se non attivati dall’ospedale; se a causa della gravità/estensione delle lesioni a casa non si può stare, perché vi è bisogno di assistenza, allora occorre una struttura riabilitativa, spesso a pagamento. E poi anche la tranquillità famigliare viene interrotta, perché tutti sono coinvolti e qualcuno, come mio marito, ha perso 5 kg in poche settimane per la preoccupazione! Non è così facile e scontato stare accanto ad un ustionato.

Ma in tutta questa vicenda si fanno degli incontri, degli incontri belli e appassionanti. Sto parlando di tutto il personale sanitario, che cura con competenza e professionalità non sempre nelle condizioni migliori, delle persone ustionate in corso di trattamento, che come me, cominciano una nuova vita nonostante cicatrici evidenti o disabilità conseguenti, con tanto impegno e grande forza d’animo. Anzi, proprio per le attenzioni e il sostegno che ho ricevuto da parte del personale sanitario o da altri ustionati e per l’esperienza acquisita nella cura di me stessa, viene proprio voglia di restituire qualcosa ad altri attraverso un’attività di volontariato, facilitando il loro percorso di guarigione e valorizzando l’esperienza vissuta. Così dopo una breve partecipazione in una piccola associazione, con altri ex ustionati abbiamo dato vita ad “Insieme per le Ustioni e le Cicatrici ODV- ETS”.

Il volontariato, rappresenta l’Associazione, il tempo donato in modo spontaneo, gratuito, senza fini di lucro, esclusivamente per fini di solidarietà. La disponibilità all’ascolto offre e promuove relazioni interpersonali positive/empatiche, favorendo lo sviluppo della fiducia reciproca. Quello che si prova quando si è utili agli altri è una gioia grande.

Infine, ci tenevo ancora a sottolineare come da una disavventura è nato un impegno verso il prossimo, un’esperienza significativa, bella, intensa e gratificante. Grazie a chi mi ha fatto apprezzare tutto ciò.

Katia

Ciao, sono Katia

A fine gennaio 2024, durante una cena tra amici, mi è esplosa una bottiglia di alcool in mano (MAI AVVICINARE L’ALCOOL AL FUOCO). Scioccante! Per me, per i miei amici, per mio marito. Non sentivo dolore, solo il freddo dell’acqua con cui mi hanno spenta! “Sono un mostro?” chiedevo; ambulanza, elicottero! Poi non ricordo più nulla: di un mese intero ricordo solo un “letto di pace”, per quanto possa sembrare incredibile. In realtà mi hanno poi raccontato che quando mi hanno risvegliata ero molto agitata ed arrabbiata.

A fine febbraio “ritorno in me” e divento consapevole del “buco” di un mese di vita, del 19% del mio corpo ustionato (tra cui il viso), dei 10 kg in meno del mio corpo, della mia difficoltà a fare qualsiasi movimento, dei dolori fisici, del dolore psichico, del dolore che avevo provocato ai miei familiari, ai miei figli, ai miei amici e mi sento estremamente vulnerabile e in colpa e…piango, piango tanto e mi dispero…

Finalmente torno a casa ed inizia il lungo e doloroso processo di guarigione. Chandra Candiani descrive bene ciò che ho vissuto: “Si cammina e fa male, ci si siede e fa male, si beve e fa male, si legge e fa male, si apre la finestra e fa male, ma il male non è abituato al bene, e lasciandolo essere e togliendo la parola ai pensieri che lo commentano trova la porta del cuore e si riposa” (da “Questo immenso non sapere”). Così ho imparato “sulla mia pelle” a convivere col dolore, ad aiutare la mia mente a concentrarsi anche su altro: l’amore e la pazienza dei miei famigliari, gli abbracci “delicati” dei miei amici, i profumi, un fiore, il cielo, il gusto del cibo, la gentilezza dei sanitari che mi hanno curata, i primi passi, la prima volta che mi sono lavata il viso con l’acqua. Insomma, tutte le piccole cose che prima erano scontate. Il dolore c’era, sempre, importante, urlante, ma non ero solo dolore. Ho imparato che se la mente riesce a smettere di commentarlo anche lui “si riposa”, che quello che faceva la differenza era il mio atteggiamento verso il dolore e ciò che era successo: non potevo cambiarlo, non mi piaceva, ma c’era.

E così il mio sguardo si è spostato anche sull’Amore che mi circondava: proveniva da tutti gli esseri umani che incontravo, dalla natura meravigliosa che coltivavo sul mio balcone, dai miei gattini che mi stavano sempre accanto senza sfiorarmi le ferite. Quando questo Amore ha incontrato il Dolore le mie lacrime sono cambiate: non erano più di disperazione, ma di compassione per me, per ciò che mi era successo, e così mi sono concessa di essere fragile, vulnerabile, ferita. Tutti mi dicevano “tu sei forte” ed a volte mi sentivo irritata da queste parole: non mi sentivo forte, mi sentivo distrutta, disperata. Man mano che scendevano, le lacrime hanno iniziato a “curare” il mio cuore ed il mio corpo, ma soprattutto a nutrire il mio coraggio: il coraggio di riconoscere tutto il mio dolore e la mia vulnerabilità con uno sguardo compassionevole, senza giudicarmi, senza “dover essere”, ma semplicemente standomi accanto un passo alla volta. Ecco, questa era la mia forza.

La domanda che mi ha sempre accompagnato in questa esperienza è: “cosa posso imparare oggi?”. Le risposte che ho trovato sono: in tutto ciò che vedo ed esperisco c’è Amore, devo solo saperlo cogliere e coltivarlo; ma anche che la Sofferenza è parte imprescindibile della Vita. Quando riesco a farli stare accanto, allora il cuore si alleggerisce. Non sempre è facile, anzi, sono un essere umano e quindi piango, mi arrabbio, mi dispero, ho paura, ma ci sono: ancora!

Volontaria perché: perché spero che la mia esperienza possa essere utile a lenire la sofferenza di qualcuno, che sia un ustionato e un suo familiare o amico, perché chi attraversa questa “avventura” possa non sentirsi solo, perché un sorriso, una carezza, uno sguardo può essere una grande medicina, ma bisogna essere disposti a riconoscerli.

Ma soprattutto perché, alla fine dei conti, la Vita mi ha fatto un dono e donare a mia volta fa sorridere di gioia il mio cuore.

Elena

Un attimo, secondi, minuti…mi hanno cambiato per sempre.

L’incendio di quella sera ha portato via tutta la mia vita precedente, subito il mio adorato cane e dopo intensi ed infiniti mesi, anche l’uomo che avrei dovuto sposare da lì a poco e con il quale avrei voluto condividere il mio futuro.

Ho riportato ustioni sul 35% del corpo nel tentavo di salvarlo, per portarlo sotto la doccia e spegnere le fiamme.

Quel dolore così profondo mi ha trasformata, oggi non sono più la stessa.

Ho imparato a guardare la vita con occhi diversi, a dare valore a ciò che prima davo per scontato, a cogliere il senso delle piccole cose e a non rimandare…l’amore, la gratitudine, la presenza.

Le mie cicatrici raccontano una storia impegnativa, ma significano rinascita per me perché nonostante tutto, sono ancora qui e voglio vivermi questa seconda possibilità che la vita mi ha dato a 360°.

Infine credo fortemente che il supporto di un’associazione come la nostra, composta da persone che hanno già vissuto l’esperienza delle ustioni, possa essere di grande aiuto. Condividere il proprio percorso e sapere di non essere soli fa davvero la differenza.